FIV Babble

Dernières nouvelles. Le premier bébé de l'histoire à être conçu à l'aide de tests polygéniques

À l'occasion du 40e anniversaire de la première FIV aux États-Unis - le premier bébé Elizabeth Jordan Carr examine comment la science aujourd'hui a produit une nouvelle première mondiale - bébé Aurea.

Il y a XNUMX ans, j'étais quelques cellules dans une boîte de Pétri à Norfolk, en Virginie. Quand je suis né, cela a provoqué une sensation et une tempête de controverse sur l'éthique scientifique. J'étais le premier bébé FIV né aux USA

Tout s'est passé en Virginie grâce au travail de pionnier des docteurs Howard et Georgeanna Jones, car ma naissance aurait été illégale dans mon état d'origine, le Massachusetts. Aujourd'hui, des millions de bébés FIV sont nés grâce à la FIV et cela donne de l'espoir aux futurs parents ayant des problèmes de fertilité à travers le monde.

Ceux qui sont à la pointe de la science autour de l'accouchement sont toujours confrontés à des questions et des arguments éthiques majeurs. Nous ne semblons pas avoir appris à faire confiance à nos scientifiques.

Le premier bébé de l'histoire à être conçu à l'aide de tests polygéniques

Aurea Smigrodzki est née aux USA l'été dernier. Elle est le dernier bébé à la pointe de la science. Elle est le premier bébé de l'histoire à être conçu à l'aide de tests polygéniques. Le test est entièrement nommé « test génétique préimplantatoire pour les troubles polygéniques », ou PGT-P en abrégé.

La PGT-P sera-t-elle bientôt aussi courante que la FIV, pour les couples qui amènent un nouveau bébé dans ce monde?

Cela change la donne. Cela a des implications pour la santé de chacun, tout aussi importantes que les implications de la FIV au moment de ma naissance en 1982. Mais comme c'était le cas pour la FIV, il y a toutes ces années, tout le monde n'en est pas certain.

Au début des années 80, ma naissance a suscité les critiques de nombreux groupes

Débats sur l'éthique, sur la sécurité. Les législateurs des États-Unis et du monde se précipitaient vers les statuts, décidant si la technologie devait être interdite. Des dystopies cauchemardesques étaient annoncées. «Test Tube Babies» et «Designer Babies» ont été sévèrement dénoncés. Certaines autorités ont déclaré que se débarrasser des embryons non utilisés constituait un avortement. D'autres (faussement) ont dit que le tout n'avait pas été soigneusement testé et prouvé son efficacité, qu'aucun Dr qui se respecte ne devrait être impliqué.

La FIV est maintenant une option disponible dans le monde entier, presque universellement acceptée pour ceux qui espèrent concevoir

Cela a changé la nature de l'accouchement, et même la nature de la famille elle-même… donnant la possibilité d'avoir une famille à des parents pleins d'espoir qui, autrement, n'auraient pas le soutien ou la science nécessaire pour le faire. Il est étonnant de voir à quel point notre façon de penser a changé. Le hub-bub à l'époque me rappelle un peu comment il est maintenant, avec le dépistage polygénique (PGT-P). Les scénarios cauchemardesques envisagés par les opposants à la FIV ne se sont pas concrétisés.

Aurea, comme moi, est une première et la science a permis sa naissance. Son père, le Dr Rafal Smigrodzki, est médecin. Il a vu de première main les effets des maladies cardiaques, en particulier, et comprend les avantages de minimiser ces défis grâce aux tests d'embryons, avant le transfert de l'embryon. Il était heureux de me parler de sa situation.

Il a déclaré: «J'ai entendu parler de LifeView quelque temps avant qu'Aurea ne soit une lueur dans mes yeux, je suis toujours attentif à la recherche et à la science en général. Je ne savais pas qu'Aurea serait le premier bébé né avec PGT-P. Mais vous savez, quelqu'un doit être le premier.

Les paroles de Smigrodzki font écho à ce que mes parents ont toujours dit - jusqu'au fait que Smigrodzki racontera à sa fille comment elle est née parce que «maman et papa avaient besoin d'aide».

Cette aide est venue sous la forme d'un rapport génomique, où Smigrodzki a pu «rencontrer» chaque embryon et reconnaître les facteurs de risque qui lui sont associés, avant de choisir celui qui présentait le plus faible risque de maladie, en particulier les maladies cardiaques.

«Le simple fait de savoir que les risques pourraient être atténués - pas complètement éliminés, mais considérablement réduits - cela signifie beaucoup», a-t-il déclaré. «Le sourire d'Aurea en dit plus sur l'importance de cette réduction des risques que n'importe quel mot de ma part», a déclaré Smigrodzki. "Il s'agit de faire tout ce que nous pouvons pour elle."

J'ai parlé à un autre couple qui a subi un dépistage PGT-P

Ils illustrent à quel point la FIV a amélioré les résultats des couples et leurs possibilités d'avoir un bébé en bonne santé. Ils veulent garder l'anonymat, pour ne pas mettre leur enfant, qui sera aussi l'un des premiers de l'histoire, à travers les critiques qui ont été adressées à ma propre famille à l'époque. Je peux comprendre. L'anonymat (ou le contraire) est une décision que chaque famille devrait être autorisée à prendre pour elle-même.

Une partie de leur prudence peut être due au fait que le couple est composé de deux hommes, une préoccupation supplémentaire que ma mère et mon père n'avaient pas à prendre en compte. Le couple s'est rencontré il y a plus de dix ans, s'est marié et voulait une famille. Ils ont travaillé avec une mère porteuse pour porter le bébé. Une autre femme a fait don de ses œufs. Ils sont passés par les obstacles juridiques et ont trouvé une clinique de FIV. Surtout, ils ont des antécédents familiaux effrayants de cancer du sein à travers les générations, mais aucun gène BRCA1 à dépister. Ils ont donc fait un pas supplémentaire pour renforcer leur espoir d'avoir une grossesse et un enfant en bonne santé qu'ils attendaient depuis longtemps, en utilisant le PGT-P pour réduire le risque de cancer du sein qu'ils portent dans leur histoire familiale, ainsi que diverses maladies cardiaques.

À partir d'avril 2019, un total de 33 de leurs embryons sains (euploïdes - ayant un nombre normal de chromosomes) ont été examinés avec LifeView

Le rapport présentait les embryons dans l'ordre et présentait celui sur le point de devenir leur futur enfant comme le plus susceptible d'être le plus en bonne santé. 33 embryons, il faut le mentionner, c'est vraiment une abondance de choix. La plupart des couples n'ont pas la chance d'en avoir autant: c'était le résultat d'une combinaison de chance, d'un donneur d'ovules fertiles et de plusieurs séries persistantes de FIV soigneusement planifiées, dans une clinique de premier ordre. Le test PGT-P confère des améliorations significatives des risques pour la santé même lorsqu'il n'y a que 2 embryons, mais en avoir 33 est un pur luxe, le bénéfice pour la santé est très confortable.

Ce couple voulait un enfant plus que tout et avait beaucoup d'amour à donner, mais avait peur de transmettre des problèmes de santé dans leurs propres gènes - principalement le cancer du sein et les maladies cardiaques - à leur enfant. Ces parents avaient bon espoir que le dépistage PGT-P les aiderait à apaiser leurs craintes et les laisserait donner le mieux qu'ils pouvaient.

«Vous savez que la composante de dépistage génétique est une composante assez petite de l'ensemble de la procédure. Nous étions en voyage de substitution pendant un an et demi. Les principales parties que vous pensez trouver sont l'agence pour trouver le substitut et le donneur d'ovules, et la clinique. Le laboratoire qui effectue le dépistage de l'embryon, c'est presque une réflexion après coup. dit l'un des deux hommes.

«Nous avions cherché en ligne et entendu parler de tests polygéniques, mais les seuls outils disponibles semblaient être des écrans monogéniques. Nous recherchions spécifiquement un fournisseur et le test LifeView venait juste d'être mis en ligne, c'est ainsi que nous avons fini par être parmi les premiers. »

Son partenaire a déclaré: «Le dépistage monogénique pourrait vous dire qu'un embryon a un risque plus élevé de BRCA, ce qui peut entraîner un cancer du sein. Le dépistage polygénique nous a donné un rapport beaucoup plus sophistiqué et un plus grand choix. Mais en réalité, nous voulions simplement éviter les embryons qui courent un très grand risque de maladie - c'est aussi simple que cela.

«Si une personne reçoit un diagnostic comme un cancer du sein, nous n'épargnerons aucune dépense pour la sauver, et nous lui ferons subir des épreuves sans fin pour traverser cette maladie. Ici, dans ce cas d'utilisation unique, nous avons la capacité, à un coût relativement faible, d'empêcher complètement ce résultat. Il me semble que c'est une évidence. C'est un choix si manifestement moralement correct.

IProfessor Simon Fishel, physiologiste et biochimiste britannique, a travaillé aux côtés de Patrick Steptoe et du lauréat du prix Nobel Bob Edwards, dont le travail a conduit à la naissance de Louise Brown, le premier bébé FIV au monde. Il faisait partie de l'équipe d'origine de la première clinique de l'histoire. Il pense que la percée du dépistage PGT-P a des implications pour le monde aussi profondes que les naissances de Louise Brown (et moi-même quelques années plus tard). Nous avons été surnommés «bébés éprouvettes» et «bébés de créateurs».

«Je vois tellement de parallèles avec le travail d'Edwards et de Steptoe», dit Fishel. «Je sais en travaillant à leurs côtés qu'ils n'auraient pas pu imaginer l'ampleur des changements résultant de leur travail sur la FIV. Je crois fermement que si Edwards et Steptoe ne s'étaient pas rencontrés, la FIV aurait pris encore 10 ans. Avec les inventeurs de LifeView, vous avez un point de vue similaire qui a conduit à cette percée. Edwards a même prédit PGT-P, en 93. Je suis sûr qu'il travaillerait avec nous sur PGT-P aujourd'hui, s'il était toujours avec nous.

Directeur scientifique, le Dr Nathan Treff, biologiste moléculaire, dirige la science derrière les innovations sous-jacentes à LifeView. Il a remporté sept prix à l'American Society for Reproductive Medicine pour ses travaux sur la génétique. Il travaille avec le PDG Laurent Christian Asker Melchoir Tellier et le professeur Stephen Hsu. Cette équipe occupe une position unique, car elle est à l'avant-garde de la santé reproductive et de la polygénique depuis des décennies, avec une longue liste d'articles validant soigneusement leur travail, étape par étape.

Fishel voit une nouvelle normalité où le PGT-P devient une routine, pour soutenir les parents avec des grossesses saines - réduisant la souffrance partout, ayant un effet profond sur les soins de santé

«Nous connaissons tous le coût humain du cancer du sein. Le dépistage du BRCA est déjà en cours, mais il existe bien plus de types de cancer du sein polygéniques. Nous vivons dans un monde où les femmes subissent des mastectomies préventives parce qu'elles savent qu'elles sont susceptibles d'avoir BRCA dans leurs gènes. Ils paient pour cela financièrement, mais aussi avec douleur et souffrance.

«Je peux voir le jour où ces résultats ne sont qu'une partie normale de vos notes médicales de base. Un monde où le PGT est une partie normale de la reproduction, d'avoir des bébés. Nous devrions aller plus vite dans ce domaine. Nous avons vu l'année dernière à quelle vitesse nous pouvons obtenir l'approbation d'un vaccin qui est actuellement injecté à des personnes dans le monde entier. Le PGT-P pourrait éviter tant de souffrances et bénéficier à l'économie de la santé, s'il était rendu universellement disponible le plus tôt possible. »

Lorsque je lui ai parlé, Nathan Treff a été encouragé d'entendre les éloges du professeur Fishel et reconnaissant de sa compréhension des défis et des frustrations d'être à la pointe des nouvelles technologies.

Il a déclaré: «Nous voulons rendre le PGT-P accessible à tous, en particulier à ceux qui ont des antécédents de maladies polygéniques dans leur famille, pour avoir des bébés en bonne santé.

«Je suis moi-même diabétique de type 1. J'ai dû apprendre à gérer au cours de ma vie, depuis que je suis jeune. La gestion du diabète s'accompagne de hauts et de bas. La lutte contre le diabète m'a fait prendre conscience que, si je le pouvais, je voudrais réduire ce risque pour mon propre enfant.

Ce n'est pas un hasard si le test LifeView pour le diabète de type 1 a été le premier publié par la société. Ils ont prouvé sur 3000 familles qu'ils peuvent choisir parmi les frères et sœurs de la même famille pour réduire le risque de maladie de près de 75 pour cent. C'était la première étude du genre.

«En tant que parent, tout ce que vous voulez, c'est que votre bébé reçoive la meilleure injection possible. Tout simplement le meilleur de ce qui est possible. Me dit Laurent, le PDG. «PGT-P augmente vos chances, c'est tout.»

Pouvoir considérer tant de choses sur un embryon qui n'est pas encore une personne, qui n'est même pas encore choisi - juste un embryon dans un plat! - est quelque chose que je sais que les gens ressentiront bizarrement. Tout comme ils l'ont fait avec la FIV. Certaines personnes ne sont toujours pas à l'aise avec la FIV, 40 ans plus tard.

Mais aujourd'hui, la FIV et les «bébés éprouvettes» ne sont plus étranges pour la plupart des gens. C'est juste normal

Il est facile d'oublier que nous ne l'avons pas toujours pris pour acquis. Il est facile d'oublier comment les gens ont parlé à mes parents de la FIV. J'étais une anomalie il y a toutes ces années, mais aujourd'hui, la FIV est l'étalon-or

Je pense que PGT-P est la version actuelle de la FIV

L'objectif est le même: apporter une nouvelle vie saine à ce monde. Mais c'est obtenu better. Et je ne peux qu'imaginer que la nouvelle technologie est là pour rester, comment pourrait-elle ne pas l'être? Chaque famille est unique et PGT-P rend la FIV plus personnalisée.

Tout le monde me demande toujours si j'ai grandi en me sentant «spécial». J'espère que les bébés nés du dépistage de la PGT-P grandiront pour répondre à cette question au fur et à mesure que j'y répondrai: je suis spécial parce que mes parents ont travaillé dur pour m'avoir, et si ce n'était pour le travail de scientifiques et de médecins très dévoués , Je ne serais pas là.

En savoir plus sur Elizabeth ici

Elizabeth Carr, le premier bébé FIV né aux États-Unis, rejoint en tant que chroniqueur

Ajouter un commentaire

COMMUNAUTÉ TTC

Abonnez-vous à notre newsletter



Achetez votre épingle ananas ici

Instagram

Erreur de validation du jeton d'accès: la session a été invalidée car l'utilisateur a modifié son mot de passe ou Facebook a modifié la session pour des raisons de sécurité.

VÉRIFIEZ VOTRE FÉCONDITÉ

Instagram

Erreur de validation du jeton d'accès: la session a été invalidée car l'utilisateur a modifié son mot de passe ou Facebook a modifié la session pour des raisons de sécurité.