Mon dur voyage avec l'endométriose par Samara

L'endométriose est une maladie qui prend la vie de 1 femme sur 10 au Royaume-Uni. La condition survient lorsque des cellules, telles que les cellules qui tapissent l'utérus, se trouvent dans d'autres parties du corps. L'endométriose provoque non seulement des douleurs intenses, mais elle peut entraîner des problèmes d'infertilité, de fatigue et d'intestin, ainsi que des sentiments d'isolement et de dépression.

Fécondité Wessex la patiente Samara souffre d'endométriose depuis l'âge de 13 ans, mais n'a été diagnostiquée avec une endométriose étendue de stade 4 que plus de 4 ans plus tard. Dans le cadre de la Semaine de sensibilisation à l'endométriose, Samara a courageusement partagé ses expériences avec nous, dans l'espoir de sensibiliser à cette condition qui change la vie.

Premiers symptômes

«J'ai commencé à remarquer des symptômes vers l'âge de 13 ans. Je n'avais pas commencé mes règles depuis longtemps et entre mes règles, je souffrais d'horribles maux d'estomac au point que je serais enroulée en boule sur le canapé et que je commençais à manquer l'école.

Les douleurs sont devenues très régulières et j'ai commencé à souffrir de vertiges et d'évanouissements. J'ai également continué à avoir des infections des voies urinaires. Ils étaient environ un tous les un ou deux mois. Je suis allé voir le médecin et ils m'ont référé pour une échographie et ils ont dit qu'il n'y avait rien de mal médicalement et qu'il s'agissait de douleurs normales. De toute évidence, on m'a dit que c'était vraiment difficile. Lorsque vous êtes si jeune et si mal et si vous manquez l'école, cela affecte vraiment les amitiés et le travail scolaire.

Les choses ne se sont pas améliorées et j'ai continué à consulter les médecins avec les mêmes symptômes.

Ils ont commencé à m'essayer avec différentes pilules contraceptives à partir de 14 ans. Chaque pilule m'a rendu malade. Je finirais par m'évanouir en descendant les escaliers, en étant malade ou en général mal. On m'a également dit que les pilules ne sont pas recommandées pour quelqu'un d'aussi jeune, ce qui pourrait entraîner des problèmes de fertilité à l'avenir. Cela me terrifiait, mais je ne savais pas quoi faire!

Les choses ont empiré progressivement et personne ne m'aiderait. Mes règles étaient terribles. Je passerais des mois sans avoir de règles, puis commencerais spontanément et cela durerait plusieurs semaines. Cela a causé beaucoup d'anxiété à l'école car je n'ai jamais su si mes règles allaient commencer à l'école ou non.

J'ai commencé à souffrir de dépression grave et d'anxiété à l'âge de 15 ans.

J'ai manqué beaucoup d'école et cela a vraiment affecté mes amitiés. Aucun de mes amis n'a compris ce que je vivais et je ne savais pas ce qui n'allait pas, donc je ne pouvais même pas leur dire!

J'avais tellement mal et j'avais tellement d'anxiété que j'ai dû prendre du diazépam pour aller à mon 16e anniversaire et je ne me souviens pas vraiment de ce qui s'est passé. J'ai fini par devoir étudier pour mon GCSE depuis chez moi parce que je ne pouvais pas supporter d'aller à l'école avec la quantité de douleur, d'anxiété et de fatigue extrême. J'étais tellement fatiguée que je m'endormais en faisant mes devoirs et que je ne pouvais pas physiquement sortir du lit le matin.

Les douleurs étaient si graves que je prenais des analgésiques puissants 24/7 et j'ai continué à avoir des infections urinaires, ce qui m'a fait me sentir si mal.

J'ai commencé à souffrir de maladie et d'autres symptômes et ils m'ont dit que j'avais un IBS sévère. Je serais littéralement courbé dans une douleur atroce et je ne pouvais pas bouger. J'avais tellement peur parce que je ne savais pas ce qui se passait.

En août 2017, à 16 ans, je me suis soudain effondré de douleur à la maison. J'ai eu la douleur la plus atroce que j'aie jamais connue et je me suis sentie gravement malade et j'ai honnêtement pensé que je mourais. J'ai appelé une ambulance et ils m'ont emmenée à l'hôpital. J'ai été examinée et ils m'ont dit que c'était juste une douleur périodique comme je l'avais toujours fait et qu'il n'y avait rien qu'ils puissent faire. Ils m'ont réservé une échographie mais voulaient me renvoyer chez moi et attendre 4 semaines pour une échographie. J'ai refusé de rentrer chez moi car j'avais tellement mal et même la morphine ne m'aidait pas. Ils m'ont admis et ont fait une échographie le lendemain. Ils ont dit que j'avais un kyste endométrial de 7 cm dans lequel je saignais et saignais dans ma cavité pelvienne. Ils ont fait une opération d'urgence ce jour-là.

Après la chirurgie, les choses ne se sont toujours pas améliorées. Je suis retournée chez la consultante et elle m'a dit que je n'avais pas d'endométriose même si j'avais un kyste de l'endomètre et que la douleur était dans ma tête. Comme vous pouvez l'imaginer à 16 ans, cela vous détruit complètement. Juste au moment où vous deviez commencer vos études universitaires et reprendre votre vie en main, je prenais des analgésiques très puissants, dans une douleur horrible et à l'hôpital.

Les choses allaient si mal et personne ne m'aiderait.

Nous avons décidé d'aller à Londres et de voir un consultant de haut niveau et il était un spécialiste de l'endométriose et un homme bien connu. J'étais tellement optimiste qu'il allait m'aider, mais j'avais tort. Il m'a dit que j'étais trop jeune pour souffrir d'endométriose et que je devais prendre des analgésiques et des antidépresseurs pour le reste de ma vie. C'est la dernière chose que tu veux entendre à 17 ans. Je me sentais absolument vaincu et j'aimais abandonner.

Diagnostic

Mais je n'ai pas abandonné et j'ai continué à chercher et je suis tellement content de l'avoir fait! En janvier, j'ai vu un consultant de Portsmouth qui dirigeait une clinique d'endométriose au QA. Dès que je l'ai rencontré, je savais qu'il serait le seul à m'aider. La première chose qu'il m'a dit a été de passer une IRM. Dès qu'il a dit cela, j'ai fondu en larmes. J'étais tellement heureux et soulagé que pour la première fois nous avions un plan!

Après avoir passé l'IRM, j'ai reçu un appel téléphonique 5 jours plus tard pour me dire que je devais venir pour mon suivi.

L'IRM a montré que j'avais une endométriose étendue de stade 4. J'ai eu plus de kystes, l'endométriose sur ma paroi pelvienne et collé à mes côtés et tout était collé ensemble. Je l'avais profondément ancrée dans mon ventre et plus encore. Il m'a réservé pour la chirurgie en mars. D'une manière étrange, j'étais vraiment heureux. J'ai finalement eu un diagnostic et nous avions un plan pour essayer d'aider.

J'ai été opéré et je n'ai jamais souffert autant de douleur après une opération auparavant. On m'a dit qu'il faudrait jusqu'à 6 mois pour voir une amélioration. Mon consultant a également inséré la bobine Mirena pendant la chirurgie pour essayer de maintenir l'endométriose en sommeil.

J'ai fini par prendre différents types de morphine et de médicaments anti-inflammatoires pendant des siècles et je souffrais toujours terriblement.

Après avoir fait des allers-retours avec mon consultant, nous avons réalisé que la chirurgie n'avait pas amélioré mes symptômes. Il a dit que ce peuvent être vos hormones qui vous causent les symptômes plutôt que l'endométriose qui s'est développée.

Ma prochaine option était d'essayer quelque chose appelé injections de Zoladex.

C'était une injection mensuelle dans mon estomac qui coupe essentiellement toutes vos hormones. Pour être honnête, j'en suis arrivé au point où je m'en fichais de ce qu'ils faisaient. J'avais juste besoin d'être indolore. Ils ont dit que si cela fonctionne, il est tout à fait possible qu'une hystérectomie soit ma meilleure option. À 17 ans, la dernière chose que vous vous attendez à entendre est le mot hystérectomie. Je savais aussi que je voulais des enfants et savoir que cela pouvait m'être enlevé était dévastateur. Mais c'est arrivé à un point où c'était soit ma qualité de vie, soit le fait d'avoir des enfants à l'avenir. J'ai continué les injections et pour la première fois, je n'ai plus souffert! Mais maintenant est venu quelques décisions à prendre.

Fécondité et FIV

Donc, pour faire court, après avoir eu de nombreuses discussions avec mon consultant et mes parents, j'ai décidé d'avoir une FIV avec un donneur de sperme dès que j'aurais 18 ans. De cette façon, je pourrais répondre à mon besoin d'avoir un bébé et puis si j'avais besoin d'une hystérectomie, je n'aurait aucun regret.

J'ai commencé la FIV en janvier 2018 et en octobre 2018 ma belle petite fille est née.

J'ai eu tellement de mal à faire diagnostiquer et traiter mon endométriose. C'est une condition tellement horrible et débilitante et il n'y a tout simplement pas assez de conscience là-bas. Bien que mon histoire se termine bien, beaucoup de gens n'en ont pas.

L'endométriose doit être discutée dans les écoles et pour que la sensibilisation soit plus présente dans la vie quotidienne. Il doit être annoncé dans les cabinets de médecins généralistes, les hôpitaux et à la télévision. Il y a de l'aide, mais comme mon histoire le montre, cela peut prendre beaucoup de temps à trouver.

Personne ne devrait avoir à traverser des moments aussi difficiles à un si jeune âge. Ou je dois prendre des décisions si difficiles avant même d'être adulte. »

Pour plus d'informations et d'assistance, veuillez visiter Endométriose UK

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