Un aperçu du sujet tabou de l'infertilité masculine, par Gareth Landy

Donc, avant de commencer, j'ai d'abord une question pour vous - avez-vous déjà entendu parler de XXY ou du syndrome de Klinefelter ?

Maintenant, ne vous sentez pas mal si vous n'en avez jamais entendu parler, d'après mon expérience, personne ne l'a fait. Qu'est-ce que XXY ? Au niveau chromosomique, les femmes sont XX, les hommes sont XY, je suis XXY. Je suis né avec un chromosome X supplémentaire. Cela doit sembler très inhabituel, mais c'est en fait beaucoup plus courant que beaucoup de gens ne le pensent. En fait, XXY est la maladie chromosomique sous-diagnostiquée la plus courante chez les garçons et les hommes dans le monde.

Je préfère qualifier ma condition de XXY car j'ai l'expérience d'être vu sous un jour moindre lorsque les gens entendent le mot "syndrome". Cela fonctionne aussi beaucoup mieux lorsque je veux entamer une conversation avec des gens et leur expliquer qui je suis.

Nous avons pris conscience de cette condition lorsque nous essayions de fonder une famille et qu'Anna ne pouvait pas tomber enceinte. Avant même d'essayer, Anna a dû arrêter ses médicaments pour sa SEP (sclérose en plaques). Anna avait suggéré que je devrais peut-être passer un examen médical pour voir si tout allait bien de mon côté. Comme Anna ne prenait plus ses médicaments, nous avions également une fenêtre plus étroite.

Quand j'ai eu ma première analyse de sperme, le médecin généraliste (médecin) m'a dit que le résultat était négatif

Je dois dire que le médecin généraliste n'était pas trop inquiet à ce stade car il a expliqué que parfois des erreurs peuvent se produire en laboratoire. Environ une semaine plus tard, j'étais de retour chez le médecin généraliste pour un autre rendez-vous ; elle m'a demandé si j'avais déjà entendu parler du syndrome de Klinefelter auquel j'ai dit non.

Une deuxième analyse de sperme de suivi a été organisée; les résultats sont revenus et c'est à ce moment-là que mon médecin généraliste m'a dit qu'il s'agissait à nouveau d'un «nombre de spermatozoïdes négatif». Quand j'ai appris cette nouvelle, c'était si difficile, comment était-il possible que je n'aie pas de sperme ? Je ne savais même pas que c'était possible. Je n'avais jamais entendu parler d'un homme né sans avoir de sperme, bien sûr j'avais entendu parler d'hommes perdant la capacité de produire du sperme à cause d'un accident, mais pas ça. Si j'avais fait quelque chose dans le passé, j'avais toujours porté des préservatifs lors de rapports sexuels, comment cela avait-il pu arriver ? J'avais plus de questions que de réponses. Je me sentais tellement perdu. Qu'est-ce qu'Anna et moi faisons maintenant ?

Le médecin généraliste a recommandé d'aller voir un spécialiste, nous avons donc pris rendez-vous avec un urologue privé. Lorsque nous sommes entrés dans le bureau, je n'avais aucune idée de l'énorme bombe qui était sur le point d'être larguée.

J'avais l'impression qu'il dirait : « Gareth, si tu prends ce traitement médicamenteux… » J'avais l'impression qu'il y aurait une véritable explication, quelque chose qui était un chemin tangible pour moi. Ce qui s'est passé à la place, c'est que l'urologue m'a brièvement examiné, a regardé les résultats de mon analyse de sperme et a dit : "Gareth, ça ne marche pas en bas, tu dois surmonter ça et passer à autre chose".

À ce moment-là, je me suis assis là, complètement choqué et silencieux. Je le décrirais comme une expérience hors du corps alors que je me retirais complètement en moi-même. J'avais toutes ces questions telles que "est-ce qu'il vient de dire ça, non, il ne l'a pas dit, est-ce qu'il l'a peut-être mal entendu" ou "il y a des putains de terroristes dans le monde qui peuvent avoir des enfants, pourquoi pas moi". Toutes ces pensées défilaient dans ma tête à la vitesse de l'éclair.

À ce stade, je ne savais pas que j'étais XXY d'ailleurs

Anna a posé quelques questions supplémentaires mais honnêtement, je ne me souviens plus de la conversation. Elle m'a dit par la suite qu'elle avait posé des questions sur l'adoption et qu'il était tout aussi inutile avec sa réponse en disant que le fait qu'elle ait la SEP nous exclurait comme étant éligibles à l'adoption. J'ai quitté le bureau de l'urologue dans un état second et quand nous sommes sortis, nous nous sommes effondrés tous les deux. Même maintenant, je me souviens de cette émotion écrasante de me sentir si brisée et si blessée par ce professionnel de la santé.

Au cours des semaines suivantes, j'ai commencé à boire plus d'alcool et à jouer à des jeux informatiques plus violents.

C'était de l'évasion pure, je me sentais si seul car je ne connaissais personne qui était un homme qui avait traversé ce que je vivais. Je savais que l'infertilité touche les femmes car on en parle beaucoup plus ouvertement dans la société mais je ne connaissais aucun homme. A cette époque, mes rêves ont commencé à changer. J'ai fait un rêve récurrent au sujet d'un petit enfant qui était avec Anna. Je m'agenouillais dans l'herbe devant chez nous, les bras grands ouverts et un grand sourire sur le visage. L'enfant commençait à courir vers moi mais à mesure qu'il se rapprochait, il commençait à s'estomper et à la fin il n'arriverait jamais jusqu'à moi. Je serais là toute seule, impatiente de tenir l'enfant qui était maintenant parti. Quand j'en ai parlé à ma thérapeute, elle m'a dit que c'était mon cerveau qui travaillait à travers le traumatisme de ne pas pouvoir avoir d'enfant biologique.

Pendant que tout ce qui précède se passait, Anna avait commencé à faire d'autres recherches et à chercher un deuxième avis.

Elle a pris contact avec un urologue très expérimenté basé à Londres appelé Jonathan Ramsay. Nous vivons en Irlande, donc pour se rendre à Londres, il n'y avait qu'un court saut dans l'avion. M. Ramsay possède une vaste expérience de travail avec des personnes XXY et est l'un des principaux experts mondiaux en matière d'infertilité masculine. Rencontrer Jonathan Ramsay était incroyable. C'est une personne gentille et attentionnée et nous nous sommes immédiatement sentis à l'aise en sa compagnie. Il n'y avait pas d'airs et de grâces avec lui, il aurait pu prendre sa retraite il y a des années s'il le voulait mais il est évident qu'il continue à travailler car il se soucie des gens.

Lors de notre consultation, il m'a expliqué de façon très visuelle ce qu'il proposait comme solution potentielle pour nous. Il a dessiné une image des testicules et a mis de petits points noirs sur chaque testicule. Il a ensuite expliqué que parfois, pour une raison quelconque, il peut y avoir un blocage dans le pénis, de sorte que le sperme ne peut pas être délivré de manière naturelle. Les points noirs sur l'image étaient une représentation de l'endroit où les aiguilles seraient insérées dans chaque testicule. Il nous a dit que c'est une façon de cartographier les testicules pour trouver des pools de sperme, c'est ce qu'on appelle une FNA (Fine Needle Aspiration). M. Ramsay a ensuite expliqué que si l'opération réussissait, je devrais subir une autre opération à un stade ultérieur appelée un Micro-TESE (Testicular Sperm Extraction), qui, comme vous pouvez le deviner, extrait le sperme.

Avant de faire quoi que ce soit, il a dit que je devais être testé pour voir si j'étais une personne XXY

Pour le savoir, vous devez donner un échantillon de sang qui est ensuite testé pour un caryotype particulier. Les résultats ne seraient pas disponibles immédiatement. Je me souviens à quel point l'infirmière était gentille avec moi lorsqu'elle faisait la prise de sang. Bien que maintenant je vais mieux, mais à ce stade, j'avais une très grande peur des aiguilles, il était donc très difficile pour moi de devoir le faire, mais je savais que cela en vaudrait la peine pour Anna et moi. Après tous les différents rendez-vous, Anna et Je suis allé voir notre ami Odharnait (nom irlandais prononcé : Orr-nethe). Ce soir-là, nous sommes allés dîner et sommes allés à une représentation interactive de «The Great Gatbsy», qui était absolument fantastique et géniale. C'était génial d'être à Londres et d'oublier pendant quelques heures pourquoi nous étions ici en premier lieu.

De retour en Irlande, nous avons reçu un appel de M. Ramsay. Les résultats étaient revenus et il voulait confirmer que je suis une personne XXY. Obtenir cette nouvelle était à la fois la confirmation pour moi que je n'avais rien fait de mal pour mettre en danger ma fertilité, mais il était aussi si difficile de comprendre ce que cela signifiait pour nous deux d'essayer d'avoir une famille.

Bientôt, nous sommes retournés à Londres pour le FNA

Nous avons réservé dans un Airbnb à Shepherd's Bush dans la ville. Même maintenant, je me souviens d'avoir quitté la maison au petit matin pour aller à Hammersmith pour l'opération. Je trouve que les hôpitaux sont un endroit difficile car ma mère est décédée dans un hospice et y aller suscite toujours des émotions mitigées. Nous sommes arrivés et avons eu notre chambre et après un court moment, M. Ramsay est venu nous voir. Comme avant, il était attentionné et chaleureux et nous lui faisions confiance.

Après l'opération, j'étais dans ma chambre en train de boire du thé. Je me demande souvent quand une personne sort de convalescence et que sa coordination des mains n'est peut-être pas la meilleure, pourquoi l'hôpital fournit des tasses avec de minuscules petites poignées difficiles à tenir. Je mentionne cela car ma mémoire est capable de se souvenir du moindre détail. Même maintenant, je me souviens de la position du lit dans la chambre, où la fenêtre contenait toutes ces informations banales dont je me souviens. Être capable de faire cela est un trait d'être XXY je crois; c'est ce qu'on appelle une mémoire eidétique. Jusqu'à très récemment, je pensais que tout le monde pouvait le faire.

Lorsque M. Ramsay est entré dans la pièce, on pouvait dire qu'il était excité. Avant l'opération, il nous avait dit que pour les personnes XXY qui conservent la capacité de produire du sperme, cette capacité diminue généralement au milieu de la vingtaine et j'avais 20 ans à ce stade. Il nous a ensuite dit que j'étais la toute première personne au monde qu'il connaissait et qui, entre le milieu et la fin de la trentaine, avait encore la capacité de produire les éléments constitutifs du sperme. Il nous a ensuite dit à ce stade qu'il croyait que j'étais une mosaïque dans la sphère XXY, ce qui signifie que j'ai à la fois des cellules sexuelles XY et XXY.

Anna et moi étions tellement excitées car il y avait une lueur d'espoir que je pourrais encore avoir des enfants biologiques

M. Ramsay a ensuite conseillé la prochaine étape pour éventuellement nous amener à ce point. Il a dit que je devrais prendre un cocktail d'hormones différentes, dont l'une était Clomid (donné aux femmes pour le traitement du cancer du sein). L'approche était qu'en prenant tous ces médicaments, mon corps le transformerait en testostérone qui deviendrait le carburant de mon corps pour ensuite fabriquer du sperme.

Après l'opération, comme vous pouvez l'imaginer, j'étais très tendre. Lorsque nous sommes finalement revenus à Airbnb, nous avons réalisé le problème de notre logement. La chambre dans laquelle nous étions était au moins quatre étages. Nous n'avions pas pensé à l'avance à trouver une place avec une chambre au rez-de-chaussée. Il m'a fallu une éternité pour gravir lentement les marches. Quand nous sommes arrivés dans la chambre, je me suis mis au lit et je me suis effondré car j'étais tellement épuisé.

Au cours des jours suivants, les petites tâches quotidiennes telles que traverser la route sont devenues très lentes et difficiles. J'étais tellement reconnaissant que le trottoir aux différents passages pour piétons soit si bas. Descendre d'un haut trottoir était tout simplement trop douloureux. Alors que tout le monde autour de moi courait sur la route, c'était comme si je marchais au ralenti, je devais avancer avec tant de prudence. Même s'asseoir sur une chaise dans un café ou un restaurant devait être prévu. Je ne pouvais pas m'asseoir sur n'importe quelle chaise. J'avais d'abord besoin d'un coussin car mes testicules étaient si douloureux. Aussi mauvais que tout cela était, ce que j'ai trouvé le pire était de ne pas pouvoir prendre une douche. Après l'opération et quand je me suis réveillé, je portais un jockstrap médical qui soulevait mon pénis de mes tendres testicules. J'ai dû porter cela sans arrêt pendant quelques jours après, ce qui a commencé à devenir horrible. À un moment donné, on craignait que je puisse avoir une infection après l'opération, mais heureusement, cela s'est passé.

Nous savons tous à quel point voyager peut être si stressant dans le meilleur des cas. Anna et moi avons dû traverser Londres et l'aéroport pour rentrer en Irlande. Je me souviens d'avoir traversé certaines des stations de métro les plus anciennes et d'avoir appris qu'il n'y avait pas d'option d'ascenseur, puis d'avoir dû descendre les marches très lentement pendant que des centaines d'autres me dépassaient en courant. Après ce qui nous a semblé une éternité, nous sommes arrivés au terminal. Quand il était temps d'embarquer, nous nous sommes dirigés vers l'avion, puis j'ai réalisé que cet opérateur n'utilisait pas les ponts aériens, ils utilisaient les escaliers intégrés de l'avion. Encore une fois lentement, je suis monté et dans l'avion, nous avons finalement trouvé nos sièges. Quelle journée et nous ne sommes même pas encore à la maison.

Ce n'était que le début de notre chemin vers la parentalité potentielle et nous étions tous les deux épuisés

Ce sont des choses auxquelles vous ne pensez jamais lorsque vous vous infligez tant de douleur physique et mentale en essayant de fonder une famille.

Au cours des jours suivants, j'ai très lentement commencé à récupérer. Bien que je ne m'en sois pas rendu compte à l'époque, la première opération a eu un réel impact sur mon taux naturel de testostérone. Il existe une échelle qui mesure la testostérone qui va de zéro à 30. Les niveaux naturels de la plupart des hommes se situent entre 19 et 24, mes niveaux étaient à l'origine de 11 à 13. Suite à cette opération, il a été confirmé par un test sanguin que mes niveaux étaient tombés à quatre. Les choses banales telles que marcher jusqu'aux magasins pour obtenir une miche de pain me dépassaient. J'étais physiquement incapable de marcher aussi loin. Considérant qu'en 2016, j'ai couru un marathon sur une distance de 26.2 miles, je ne pouvais plus marcher peut-être 800 mètres. Mon humeur à ce moment était affectée. Je me sentais impuissant, mais je savais que ce que je faisais serait, espérons-le, payant.

Au cours des mois suivants, mon taux de testostérone a commencé à augmenter lentement. Je prenais maintenant une combinaison de différentes hormones qui m'avaient été prescrites par Jonathan Ramsay, comme mentionné précédemment. Parfois, je sentais que ça n'en valait pas la peine car je me sentais tellement brisé mentalement et physiquement.

Heureusement, j'ai pu me remettre à courir, ce qui a eu un effet si positif sur moi. Bien sûr, je n'étais pas en train de courir les grandes distances que j'avais parcourues, mais j'étais à l'extérieur, c'était un début.

Au cours des mois à venir, mes niveaux de testostérone et d'autres hormones ont commencé à augmenter

J'avais une entreprise qui comprenait la production de films de mariage haut de gamme. La plupart des mariages que j'ai filmés étaient catholiques. Je ne sais pas si vous êtes au courant, mais il y a une telle emphase dans la cérémonie catholique sur un couple ayant des enfants. C'était difficile à entendre pour moi et bien souvent il y avait beaucoup d'enfants aux mariages. Dans ma tête, je serais aux prises avec ma potentielle infertilité et en même temps j'essaierais d'être professionnelle et de filmer le mariage avec tous ces enfants autour de moi. Les mariages en Irlande sont une longue affaire, ma journée moyenne pourrait facilement être de 13 heures plus la conduite. Parfois, je devais amener un autre vidéaste avec moi pour aider à filmer le mariage. Je me fatiguais et j'avais besoin de me reposer de temps en temps car mon taux d'hormones était encore bas.

Pendant cette période, je dois dire qu'Anna était vraiment incroyable et d'un grand soutien. Elle a organisé et recherché tant de choses pour nous deux. J'ai tellement de chance d'être mariée à une personne aussi incroyable.

L'un des événements qu'Anna a découvert était organisé par le 'Réseau de conception des donateurs»

Il s'agit d'un organisme de bienfaisance qui vise à sensibiliser et à fournir un soutien aux couples qui envisagent d'utiliser un donneur et d'aider les personnes conçues par un donneur. Anna a découvert qu'ils organisaient un événement de deux jours à Belfast, auquel nous avons assisté. C'était vraiment fantastique car vous avez pu rencontrer d'autres couples qui étaient dans une situation similaire à la vôtre. J'encourage les gens à assister à ces événements car vous vous rendez compte que vous n'êtes pas seul.

Suite à ma première opération, Mr Ramsay nous avait dit que nous ne pouvions pas mettre tous nos espoirs et nos rêves en espérant que je serais capable de produire du sperme. Il nous a dit de commencer à rechercher la possibilité d'utiliser potentiellement un donneur de sperme. Lors de l'événement, nous avons pu entendre des conférenciers brillants. Cet événement a eu un impact massif et positif sur nous deux. J'étais déjà ouvert à la possibilité d'utiliser un donneur de sperme, mais je n'avais lu à ce sujet qu'en ligne, je n'avais rencontré personne qui l'avait fait. L'un des orateurs était un gars qui s'appelait Danny et il était père d'enfants conçus par don de sperme. Quand il a parlé de la naissance de ses enfants, il est devenu très émotif d'une manière très positive. Il a parlé d'être à l'hôpital et de tenir son enfant, ce qui était si émouvant. Pour Anna et moi, ce fut une expérience difficile mais positive.

Plus tard dans la journée, une femme a parlé qui est une personne conçue par donneur

L'entendre parler était une chose tellement émouvante et émouvante. Je me souviens qu'elle disait : "l'homme qui m'a donné le sperme pour exister est important mais l'homme qui a changé ma couche, m'a amené à l'école, m'a appris à conduire, c'est mon père". J'ai commencé à pleurer alors que ses paroles étaient si valorisantes et immensément puissantes pour moi. Si Anna et moi devions utiliser un donneur, ce ne serait certainement pas une deuxième option éloignée.

En quittant l'événement, je me sentais tellement optimiste quant à l'opportunité potentielle d'utiliser un donneur.

Gareth partagera le reste de son merveilleux voyage avec nous la semaine prochaine. En attendant, vous pouvez suivre Gareth sur instagram en cliquant ici.

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