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Vénus parle de sa vie avec l'endométriose

Bonjour Vénus! Merci beaucoup d'avoir uni nos forces avec nous! 

Nous avons déjà parlé à nos experts médicaux de l'endométriose, mais il est tout aussi important de comprendre ce que c'est du point de vue du patient.

Pouvez-vous commencer par nous expliquer ce que c'est que d'avoir l'endométriose?

Avoir de l'endométriose n'est pas amusant et je pense que c'est une condition que beaucoup de gens, y compris moi-même jusqu'à l'année dernière, ne connaissent pas vraiment. C'est pourquoi il peut rester non diagnostiqué pendant si longtemps. Quand j'ai découvert que je souffrais d'endométriose, j'étais tellement bouleversée parce que je savais que c'était quelque chose avec laquelle j'allais devoir vivre pour le reste de ma vie. Cependant, après avoir pleuré pendant environ 2 heures, je savais que je devais me ressaisir et sensibiliser à ce problème qui touche tant d'entre nous.

Comment sait-on si elle souffre d'endométriose? Quels sont les symptômes?

La détection de l'endométriose peut être difficile car les symptômes peuvent être très variés d'une personne à l'autre et les symptômes de l'endométriose sont très similaires à d'autres conditions courantes. . Pour moi, mes symptômes étaient des périodes lourdes et douloureuses, des ballonnements, des douleurs en urinant, des douleurs pendant les rapports sexuels et une dépression sévère. Ce sont toutes des choses que je pensais depuis des années être des questions distinctes alors qu'en fait c'était une endométriose sévère. Les principaux symptômes à surveiller sont…

  • Périodes douloureuses, lourdes ou irrégulières
  • Douleur pendant ou après les rapports sexuels
  • Infertilité
  • Des selles douloureuses
  • Fatigue

Pourquoi faut-il autant de temps aux médecins pour diagnostiquer l'endométriose? Vous dites que cela prend en moyenne 7 ans?

Cela peut prendre en moyenne 7 ans car on dit à la plupart des gens que leurs symptômes sont simplement dus à de mauvaises règles, au SCI, à des problèmes digestifs ou même parfois à un vaginisme (resserrement involontaire des muscles du plancher pelvien). Dans certains cas, les personnes ayant un utérus ne le découvrent pas avant d'essayer de concevoir. De plus, le diagnostic est très invasif et le seul moyen définitif de diagnostiquer l'endométriose est la laparoscopie. C'est à ce moment que la caméra (un laparoscope) est insérée dans le bassin via une petite incision près du nombril. Les scanners, les tests sanguins et les examens internes ne sont pas un moyen concluant de diagnostiquer l'endométriose et un scan normal, un test sanguin et un examen interne ne signifie pas que vous ne souffrez pas d'endométriose. J'ai rendu visite au médecin généraliste à plusieurs reprises au cours d'environ 4 ans avec tous les symptômes ci-dessus, mais j'ai continué à être brossé. Puis au début de 2019, j'ai été transporté d'urgence à A&E avec des conditions urinaires sévères où on m'a encore dit qu'il s'agissait peut-être d'un kyste éclaté. Ce n'est que lorsque j'ai assisté à un événement d'appel Eve où un gynécologue professionnel a parlé au public de l'endométriose, c'était la première fois que j'entendais même le mot que j'ai remarqué une similitude avec ma propre douleur.

Pouvez-vous faire quelque chose pour atténuer les symptômes?

Il y a quelques options que vous pouvez faire pendant que vous attendez la chirurgie pour soulager la douleur, y compris les traitements hormonaux, par exemple la bobine de marina et la pilule contraceptive. Cela aidera à réduire la production d'oestrogène dans le corps. Un certain nombre de traitements hormonaux tenteront de bloquer ou de réduire la production d'œstrogènes, ce qui incite l'endométriose à se développer.

Vous pouvez également utiliser des éléments comme des coussins chauffants, des analgésiques, de l'exercice (cela m'a beaucoup aidé) et un changement de régime. Ce n'est pas prouvé, mais les professionnels disent qu'il existe un lien avec le lait et les glucides augmentant le taux de croissance de l'endo, j'ai donc également supprimé cela. Une machine TEN est également très utile et vous pouvez l'acheter dans la plupart des chimistes et dans des bottes.

Quand avez-vous réalisé que quelque chose n'allait pas? 

J'ai remarqué pour la première fois que quelque chose n'allait vraiment pas au début de 2019 lorsqu'une nuit, je suis allé faire pipi et que la douleur la plus insupportable a commencé à se propager rapidement sur le bas de mon abdomen et le long de ma jambe gauche. J'ai également eu des douleurs de tir très bizarres dans ma région anale qui étaient très inconfortables pour le moins. J'ai été transporté d'urgence à A&E où j'ai été référé pour avoir un scanner interne dans mon utérus. Des notes ont été trouvées et on m'a dit que c'était plus comme un kyste qui avait déjà éclaté. Deux semaines plus tard, la même douleur s'est reproduite et j'ai été ramenée tout de suite à A&E où on m'a dit la même chose. Je savais que ce n'était pas le cas, alors je suis allé voir mon médecin généraliste et j'ai demandé à voir un gynécologue. On m'a alors conseillé de subir une laparoscopie. 2 mois plus tard, je subis la chirurgie et on m'a dit que j'avais une endométriose sévère. Cependant, le pire dans tout cela était que le chirurgien ne pouvait pas l'enlever car c'était si grave. J'ai ensuite dû partir et mettre mon corps en ménopause temporaire (THS) pour réduire la taille de l'endo. J'y suis retourné 3 mois plus tard et tout a été supprimé avec succès.

Pouvez-vous décrire à quoi ressemblait la douleur?

La douleur pour moi était un coup de couteau extrême et un tir comme une douleur dans mon utérus le long des ballonnements douloureux et un engourdissement de la jambe gauche. Cela se passait à peu près tous les jours pendant quelques années et ne faisait que s'intensifier de plus en plus. Je savais que ça empirait parce que chaque fois que j'avais une poussée de douleur, je m'évanouissais presque, c'était si intense.

Où avez-vous réalisé que les niveaux de douleur n'étaient pas normaux, qu'avez-vous fait? Êtes-vous allé voir votre médecin?

La première fois que j'ai réalisé que ce n'était pas normal, c'était le premier soir où j'ai été transporté à A&E. Je passais dans et hors de la conscience et je criais la maison de douleur. Je savais alors que c'était mon corps qui me disait de chercher une enquête plus approfondie au-delà d'un médecin généraliste.

Qu'ont fait les médecins pour vous aider?

Honnêtement, mes généralistes n'ont pas aidé du tout et ce n'est que lorsque j'ai vu un gynécologue que j'ai eu l'impression que ma douleur était prise au sérieux. J'ai finalement senti qu'il y avait des solutions à mon problème. Je ne pense pas qu'il y ait pire que d'avoir mal et de ne pas comprendre pourquoi ou ce qui en est la cause.

Comment va la vie pour toi maintenant?

Il y a des avantages et des inconvénients en ce moment. Le pro étant que ma vie sexuelle est incroyablement améliorée et que je ne ressens plus de douleur pendant les rapports sexuels. J'ai également apporté de nombreuses améliorations à ma santé, notamment des exercices réguliers et une alimentation plus saine pour aider à réduire la douleur. Je me sens donc mieux physiquement et mentalement. Cependant, mon endo a été retiré en décembre et j'ai fait installer la bobine de marina, mais la bobine me cause maintenant beaucoup de douleur et j'ai remarqué que certaines douleurs endo reviennent donc je devrai peut-être opter pour une autre laparoscopie.

Vous pouvez suivre Venus sur Instagram @venuslibido

 

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